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2018-04-19 星期四
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2016-03-04
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管理人員 | 文章數:2352 | 文章發佈時間:2015-08-20

我的女兒長不大嗎?
作者:錢南雲

女兒升初中一年級了,她有一天哭著回來說同學叫她「人妖」,她非常生氣,為了這事我也和學校溝通,原來他們這個年齡正是發育青春期。男同學叫女兒人妖,原來是嫌她沒胸部、沒屁股,我的女兒今年將要14歲,但發現她的身高和女性第二特徵一直不明顯,我便帶著女兒到醫院檢查,意外的發現她染色體出問題,醫學名稱是透納氏症(TURNER‵S),但她又不完全是,所以是非典型透納氏症,這種孩子一般是身高大約130-140公分,我本來只是很單純的想如果是發育遲緩那麼就打刺激身長激素,但台灣的健保規定一定要追蹤一年,如果自費一個月將要五萬台幣,而且要持續天天打一年。當知道女兒染色體比一般人多了一個X,醫生要求做一連串檢查,包括智力測驗,20分鐘抽一次血,連抽五次,照超音波檢查子宮、卵巢和心臟,做斷層掃描照骨頭密度,檢查耳鼻喉,一連串的檢查,女兒沒有一句抱怨,倒是我這做母親的心中非常難過。

當第一次檢查時,醫生告訴女兒得非典型透納氏症時,我當場就哭了,從來沒聽過的名詞,而且都是發生在女孩身上,心想怎麼會這樣倒霉,就在這時,神的話進入腦海:「在人不能在神凡事都能」,當時也只好這樣安慰自己。醫生也要求我們夫妻也做一個抽血,看看是否是遺傳,然後等待三個月。

當一切報告全部出籠,女兒有先天中度二尖瓣閉鎖不全,卵巢內有氣泡,有可能將來沒月經、不能生育,還患有骨質疏鬆症,她不是遺傳,而是在形成胚胎分裂過程出錯。她本來抵抗力就差,又有遺傳地中海貧血,先天性過敏,再加上這一切,我不能接受!

 

 

 

 

我禱告問神:「我確定這孩子是神賜的,但為什麼她一身都是病?」我怨神,我責怪自己,每天神經兮兮的,就深怕失去女兒,每天都是在哭泣禱告中睡著。但有一天,神的話又進來,告訴我:「我的女兒在 神眼中是特別的! 」這使我回想到女兒剛生100天時,我早已把她獻給神了,讓神使用,這些話我並沒有對任何人說,但有一天早上丈夫禱告時,神也對他說話了,他說:「把女兒當一個正常人來看待,並說她沒病,這一切,早就在神掌握中了。」語畢,我也分享神也給我的話。在痛苦中,神的話是我們的力量,激勵我們更珍惜每一天。

今年暑假問女兒想學什麼?她居然說騎馬,我們開始先讓她參加夏令營兩星期,當快結束時,女兒說還想繼續學,我們就正式加入會員。在台灣騎馬算是奢侈的,但為了女兒健康讓她全身都能運動到,我們能做的也只有這些了。神也讓我看見在馬場有腦性麻痺的孩子,由教練坐在馬上抱著兩歲大的孩子在運動,想想女兒幸運多了。

我自己也開始調整心態,一切順其自然,除了飲食有些改變,每天固定一杯高鈣、高鐵的奶粉。三個月追蹤心臟,兩個月追蹤身高和體重,至於打不打刺激生長激素已不重要了,因為女兒一個暑假下來她的身高從145公分已長到150公分了,體重也有34公斤,一切都在進步中!

我是一個很容易責怪自己的人,也沒有什麼安全感,台灣失業率非常高,現在很多台商都到大陸發展,我的丈夫被派到上海當辦事處的負責人,幾乎每個月要到大陸一個多星期,很多人都叫我要小心,但神的祝福是滿滿的!當老公出差,天天打好幾通電話回來關心我和女兒,當兵的兒子也是天天打電話回家報平安,我還有什麼好掛慮的?

我們雖不富有,但也不缺什麼, 神已給我一個幸福安定的家。這正是我所需要的。我甘於平凡,獻上無限的感謝,女兒因先天染色體出問題,她有權利辦重大傷病卡,剛開始時真有些不能接受,現在台灣看病又漲價了,這張卡來的正是時候,走筆至此,我的眼淚流個不停,那是喜悅、也是是祝福!

一天的難處一天當吧!


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