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2017-11-20 星期一
親愛的,..強大的國家靠尖端的武器,集權的勢力靠龐大的軍隊,恐怖的組織靠綁架、謀殺。但是上帝的國度,只用一匹小小的驢駒,這是令人驚訝,顛覆一般的作法...
2016-03-04
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管理人員 | 文章數:2149 | 文章發佈時間:2017-11-07

向癌宣戰(十一)
作者:楊淑琴、龔振成、楊陳好

另一半的心聲

一九八六年初,我決定退出博士班的研究而開始找工作。誰知三月,我太太在例行的體檢時發現得了乳癌。我原本就為著就業的事煩惱,頓時覺得晴天霹靂,手足無措。活了將近三十歲,過了多年的留學生生活並沒有裝備我處理這種人生風暴的能力。當時覺得只有逆來順受,咬著牙硬衝過去吧!

那時,岳母與我們同住,幫忙照顧僅一歲半的兒子。淑琴動手術取出腫瘤的那天,因不知腫瘤是良性或惡性,為了不驚動岳母,我們就瞞著她說淑琴是要去出差,隔日才會回來。

誰知腫塊取出化驗後,醫生立即告訴我們是惡性瘤,應當立刻接著做乳房切除手術。我們夫妻倆心裡沒有準備,只好請醫生給我們幾天想一想。當天出院回家時,太太兩眼哭得腫腫地,她的傷口疼痛加上麻藥未退,仍是昏沉沉的。這下把岳母嚇壞了,只好老實跟她說明一切。她驚詫,傷心難過,也埋怨我們沒有早點誠實地跟她說。雖然如此,她仍然竭力地安慰我們。

我事後反省,我們原本是不要親人擔心,因此隱瞞實情,這種做法實在對全家都沒有幫助,反而會造成家人彼此不能信任,互相埋怨。我們下決心在病痛中對家人保持公開和誠實。從此以後,我們不再向岳母隱藏太太的病況。而我們也可以盡情地表達彼此關懷的心意,互相安慰。我岳母在過去十年中,雖然提心吊膽地過日子,但她忠心地照料我們全家人,使我們沒有後顧之憂。她是我們全家抗癌的幕後功臣。

一九八六年四月初,太太住院做切除乳房的手術時,有查經班和教會的基督徒一同為這事禱告,我們以單純的信心來面對它,心裡覺得踏實多了。淑琴手術後的恢復迅速,她完全不需止痛藥,她手臂的復健也很順利,肌肉沒有僵硬。當她的手臂可以伸展時,她就恢復上班了。我們滿心地感謝神。

本以為手術過後就可以平安無事了,哪知癌細胞已經擴散到淋巴系統,必須繼續作化學治療,也就是注射藥物到血管並藉著血液的循環把藥物送到體內各處去消滅癌細胞。我們對化學治療一竅不通,只好從醫生及各樣的資料裡去認識這些治療的方法、過程,及可能發生的副作用等。我自己看了些資料及統計數字,就暗暗地著急,不知她治療時是否會有那些副作用,她的癌是否會再復發,她存活的機率如何?

我心中非常煩惱、苦悶,也沒有合適的對象可以傾吐我的憂慮或問題,加上找工作沒有著落,有時兒子哭鬧,我就會把心中的怨氣,不適當地發洩在孩子身上,事後又是不斷地懊悔和自責。曾有一回,我因故與淑琴發生口角,心情煩躁,就獨自離家開著車漫無目的地亂逛。那時真是痛苦,甚至有可怕的念頭出現腦際,幸好我沒有任意妄為。冷靜下來後,禱告求神重新加添力量給我,我才有勇氣回家面對一切的難題。

每個癌症患者的配偶,在整個抗癌的過程中所扮演的角色是非常重要,心裡的壓力大,情緒也和患者一樣是起起伏伏的。如果你能找到適當且願意聆聽你心聲的對象,如:朋友、同事、心理醫生、社工人員、牧師等,你就可以把內心的憂悶一吐為快,這樣做是非常有益身心的。對我而言,天父就是我傾心吐意的對象,而祂也常常藉著《聖經》上的話語使我得著安慰及鼓勵。但是當我信心軟弱時,我的思想就被愁苦束縛,我需要再回到神的信實和祂的愛當中,我的愁苦才能得到釋放,心中才有平安。

當我把淑琴患乳癌的消息告訴在台灣的父母時,他們也是心急如焚,到處打聽中藥治癌的祕方。我母親立刻千里迢迢地從台灣送來二帖中藥。那時我們對癌的認識不多,對中藥更是一無所知。不知中、西藥會不會互起作用,或者淑琴身體對中藥會不會有反應。她吃也不是,不吃也不是。心中感到非常的為難,也在夫妻關係上造成壓力。最後決定在化療之前,讓太太服用一帖中藥以表示接納父母親的關懷。

我覺得當患者體內的癌細胞正急速地在分裂增長時,比較可靠的方法是循用西方正統的醫療為首,以免耽延治療的時效。因為西方的抗癌藥物都經過多年的藥理和臨床的研究,它們的效果及副作用等都有詳盡的資料及統計數字為依據。同時醫生可以選用不同的藥物以達到最好的果效。反觀中藥「祕方」,目前仍缺乏這種嚴密的實驗及統計。許多人吃了某一種藥方並沒有得到什麼幫助,因此又得再試吃別的藥方,費時費勁、勞民傷財。所以在還沒有花下大筆錢買這些昂貴的中藥祕方前,最好先跟主治醫生討論一下,弄清楚你要服用的究竟是什麼藥材,會有什麼特別的反應,需要服用多久,是用來治癌還是調養身體的……。癌症患者需要有正確的知識、勇氣和智慧來選擇正確合適的醫療方法。千萬不要病急亂求祕方,反使病情惡化,把命都給送了。

1. 在震驚中,保持冷靜,積極地參與全面性的抗癌

當我們對癌的正確認識愈少,它所帶來身心的震撼愈大。如果曾有親友死於癌症,可能會更加深內心的害怕,不知道所愛的人是否會成為癌症的另一個受害者。

為了對乳癌及其治療方法有更多的了解,我曾收集不少資料,仔細的研讀,並與淑琴和不同的醫生討論。積極的心態加上正確的抗癌知識,幫助我們成為一個主動的參與者,而不只是一個被醫治的病人而已。當淑琴第三次發病,並決定換醫生時,我更是多方打聽附近醫院在癌症治療的經驗及研究,並找人推薦合適的醫生。為了讓新的主治醫生了解她過去的治療過程,我迅速地將在外科醫生、第一位化療醫生,和其他醫院的檢驗報告及病歷資料等收集起來,按日期編集成冊,送給新的醫生參考。因此醫生很快的有全盤的了解,第一次見面,就能提出各種可行的治療方法,並解釋它們的利弊。我們也因此可以清楚快速地做好決定。我深信治癌一定要爭取時效,愈早發現愈早治療,效果愈好。癌細胞的成長是以幾何級數的速度增加,拖延數週或數月可能會使療效大打折扣。

在淑琴的治療期間,為了讓她全心全意抗癌,減少不必要的壓力,我頓時身兼數職,首先是成為「秘書」,整理所有的病歷;把各種資料歸檔;清理醫院寄來的帳單;核對保險費用的支付;與家庭醫師保持聯絡,因為需要透過他們向保險公司取得許可,才可作治療和檢驗;安排和記錄所有的治療時間、門診時間、檢驗時間等;記錄所有關懷人士或單位的聯絡電話。與醫生會面時,則在一旁做記錄,遇有不懂的地方,就請醫生在我的本子上畫圖說明或記下醫學專用名詞,好讓我可以在事後請教其他的醫生朋友。此外,為了爭取做高劑量化療和骨髓移植,我必須向保險公司交涉,甚至接洽好合適的律師準備在被保險公司拒絕時,由律師出面代為爭取。感謝神,經過二星期審核,我們順利拿到保險公司的許可。

我的另一個職務是成為「聯絡中心」。因為我們相信禱告的力量,便主動請教會和許多基督徒為淑琴禱告,所以我適時地把各樣禱告事項及病情的進展告訴大家。我太太得癌並不是見不得人的疾病,把她病情和需要告訴關心的朋友,反而得到許多禱告的支持和實際行動的關懷。

此外,我也當起淑琴的「特約護士」,記得她應當吃的各種藥,服藥的時間及其作用。當她身上裝了注射化療藥物的導管後,我每隔一天幫她清理傷口,以確定它沒有發炎,同時也打抗血凝的藥到管子裡。每次化療後,還幫她打促進白血球生長的藥,這是皮下注射,手臂、大腿換著打。剛開始還滿緊張的,針刺不進去,藥水也進得慢。大概也滿疼吧,但是淑琴既不介意,還頻頻說謝謝。後來技術日新月異,愈注射愈準,她笑說比醫院的護士還棒,因為比較不疼。當特約護士,還有個任務是提醒她在疼痛時,立刻吃止痛藥,一般人因怕吃藥成癮,疼痛時常盡量忍氣吞聲直到忍無可忍。這觀念需要調整,因為疼痛轉為劇烈時,止痛藥的劑量反而要增加才能見效,病人也白白多受罪,也因此病人更怕痛,心情緊張,疼痛的次數可能增加,藥量也需要增加,這是一種惡性循環。現在醫生甚至建議有疼痛的病人按時吃止痛藥,只要普通的劑量就可以了。話雖如此,淑琴另有一套她減輕疼痛的辦法,譬如:出去參加活動、看場電影等,問她:「妳今天身體不痛了嗎?」她說:「痛啊,在家窩著也痛,出來也痛,但是和朋友在一起,疼痛大為減輕,不需吃藥,時間也過得快,而我的痛四天就會停,所以決定來外邊痛啦。」

另有一職務是當太太的「美容師」。她說:「真沒有想到,沒有眉毛的臉這麼奇怪。」我說:「這個簡單,讓我來為妳畫眉。」興沖沖地帶她去挑枝眉筆,沒想到我這資深工程師,兩道小眉就是沒辦法畫得粗細一致,或高度相當,這職務很快的被炒魷魚。還好,化療結束沒多久,她的眉毛就長回來了,仍然跟原先的一樣秀麗。

我也是她多年來的「理髮師」。每次化療開始後,就落髮繽紛,原本是件傷心事,但最後的一次她說髮根很痛,請我立刻把她的一頭秀髮剃光,頭痛停止了,也省去許多到處撿頭髮,愈撿愈傷心的麻煩。

2. 了解病人的心情,給予適當的安慰和鼓勵

我覺得最具挑戰性的職務是成為一個「安慰者」。面對癌的挑戰是件壓力很大的事。病人、我自己、岳母及兒子,每個人心裡各有不同的憂慮,這些憂慮如果沒有及時地疏通,可能造成心理疾病。所幸淑琴是一個願意將她心裡的感受講出來的人,因此耐心地聆聽,並且適時地安慰她、鼓勵她、肯定她存在的價值,多半可以把她消極的思緒轉變成積極的心態。能坦然的溝通是我們夫妻二人共同對付癌症的利器之一。

但是聆聽需要技巧和不斷的練習,有時她的話中有話,我就需要打破沙鍋再問幾個問題來澄清她隱藏的憂慮。病人最不喜歡聽隨意敷衍的安慰或他人自以為是的建議。空洞的安慰只會使病人停止說出他心裡的想法。譬如,病人對你說:「我怕得要死。」你回答說:「唉呀!不要亂講,你還活得好好的。」或者你說:「醫生說你會很快的好起來,現在只要好好療養,不要怕。」這些話都否定了病人的真實感受,他可能就不會再與你說什麼真心話。比較有幫助的方式是問清楚他現在怕的是什麼?是身體上的疼痛嗎?是精神上的孤單嗎?為什麼會怕?藉著問與答,你與患者之間可以有更深入的了解,甚至你也可以將你自己的感受很誠實地表達出來,譬如:「我也會怕失去你……讓我們一起來努力……」這樣的溝通是有醫治和癒合心靈創傷的功效。

淑琴在病中最常問我的問題之一是:「我變成這個樣子,你還愛不愛我?」我反問她:「為什麼會不愛妳了呢?」她可能會說:「因為我現在好醜呀。」「我覺得自己殘缺不全。」「我怕變成你沉重的包袱。」「我覺得需要再聽一次被肯定的話嘛。」等我問清楚她的本意後,我才能實實在在地回答她,並幫助她克服內心的疑惑或憂慮。我也藉各樣的機會肯定我對她的愛和照顧,以及她的存在對我的意義。這些鼓勵更激發她要活下去的意志和繼續與癌爭戰的決心。所以我們需要學習正確的溝通方式,好讓患者與家屬之間有暢通的交流,如此才能達到安慰及支持的目的。

生活在癌可能復發的陰影下,大部分的癌症病人害怕面對定期檢查,因為怕查出癌復發或癌細胞轉移到別的器官。淑琴身上的癌在十年裡復發了三次,因此每次臨到定期檢查時或者覺得身體不適時,她就會緊張起來。我的岳母更是敏感,時刻盯著淑琴看,或者暗暗地擔憂以致失眠。有時候我安慰她們不要太緊張。有時候我反而要督促淑琴趕快去看醫生,把身體不適的原因找出來。作為癌症病患的配偶,我必須幫助淑琴調整她的心態,鼓勵她以積極的態度去面對事實。這樣我們才能把握時機在復發的初期對症下藥。

淑琴得癌後,還有一件使她感到遺憾的事,就是生育的問題。她是個愛小孩的人,由於自己是個獨生女,對一個孩子在生活上孤單有深刻的體驗,因此結婚之後,她總希望多生幾個孩子,彼此有伴也熱鬧些。誰知兒子才一歲半她就得了癌症。她在手術後第二年就開始問醫生可不可以再生個孩子,醫生建議她過三年再說。第三年她舊病復發又要治療。治療後再過三年,她仍是不死心又「舊事重提」,表明她願意擔當所有的風險。這時她的醫生警告她,懷孕期間荷爾蒙的增加可能刺激她的癌細胞生長,她可能把全家帶入一場惡夢中,不只賠上生命而已,反而讓兒子沒有媽媽……。醫生告訴她當把眼光放在她所擁有的,不要專注在她所沒有的事上,而徒增傷感。這句話給她很大的提醒。後來有人說可以考慮領養,但因為我們家的情況特殊,所以這條路也行不通了。退而求其次,在她和兒子聯合的苦苦哀求之下,我們養了一隻狗,滿足了他們的心願。我想因為患癌的緣故不能生育的大有人在,如果為此鬱鬱不樂,倒不如將愛心用在其他需要被照顧的孩子上。當你的愛有對象時,你的生活就有力量了。有時候不知情的人問淑琴:「怎麼不再生一個?」她總是笑嘻嘻地回答:「工廠關門啦。」我們需要學會接受不能改變的事實,珍惜所擁有的,在其中創造出豐盛的生活。我們生命的價值也不在於我們擁有多少,而在於我們還能付出多少。神所收去的部分,祂以自己來代替。這話是真實的。


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向癌宣戰(六) 【楊淑琴、龔振成、楊陳好】


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